Dernier voyage

Trois ans après le décès de ma mère, mon père m’a quittée. Ma tristesse est immense. Je ne pourrai rien écrire dans ce blog tant que je ne me serai pas libérée de ce fardeau.

Alors qu’il menait sa vie, et que je venais d’acheter une tablette pour senior pour le préparer à ce nouveau moyen de communication avec sa future tourdumondiste de fille, une maladie (pas la covid, il a toujours été excentrique), l’a brutalement propulsé en urgence à l’hôpital, et cloué au lit.  Pendant un mois, il a alterné des périodes de délire où il était persécuté par des inconnus, des bouffées de rage contre les soignants, une opposition aux soins imposés, et la peur de rester dépendant en institution.

Directives anticipées pour la fin de vie

Il m’avait par écrit désignée comme personne de confiance, et je l’avais interrogé sérieusement sur les soins qu’il refusait : intubation, dialyse, alimentation artificielle. Pour mémoire, ces directives sont fortement recommandées depuis la Loi Kouchner. Elles permettent, lorsqu’on est encore en bonne santé, ou au cours d’une maladie grave, d’indiquer quel niveau de soin paraît acceptable et le souhait de bénéficier ou non d’une sédation profonde en cas de souffrance impossible à calmer et sans issue. Voici le lien :
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf

Ces directives peuvent être archivées dans un dossier médical (dossier médical partagé, médecin traitant, équipe hospitalière qui vous suit,…) et vos proches et soignants doivent connaître leur existence.
C’est une lourde responsabilité pour la personne de confiance. Trois fois, on m’a appelée en urgence parce que c’était la fin. J’ai vu mon père très essoufflé: en maintenant qu’il ne voulait pas de respiration mécanique, j’ai eu le sentiment de l’assassiner. Une autre fois on m’a fait confirmer qu’il ne voulait pas aller en réanimation.

La mort en face

J’ai accompagné le départ de mes deux parents, et j’ai vu chez les deux l’idée de la mort faire son chemin. Elle est passée dans les deux cas, successivement,

  • d’option non envisagée, ce qui est compréhensible pour mon père qui a été pris par surprise, beaucoup moins pour ma mère qui demandait encore un nouveau protocole de chimothérapie alors qu’elle était à l’évidence en phase terminale de son cancer
  • à une hypothèse de travail parmi d’autres : transfert dans une autre unité hospitalière, organisation d’une dépendance, retour à domicile, mais aussi question de la garde du chien en cas d’issue fatale étaient les quatre possibilités imaginées à probabilité égale mon père encore quelques jours avant son décès
  • pour devenir une évidence: mes deux parents m’ont annoncé qu’ils se sentaient mourir quelques heures avant, dans une acceptation sereine

Ca me fait penser à la fable du curé et du mort, ou l’on voit le curé se résoudre peu à peu à la mort: « Le paroissien en plomb entraîne son pasteur; notre curé suit son Seigneur; tous deux s’en vont de compagnie. »

Avoir accompagnés mes parents jusqu’à la fin m’a apporté beaucoup de stress sur le coup, car la logistique est toujours compliquée, mais m’a apporté une réelle sérénité. D’abord, c’était une évidence pour moi, je n’aurais pas conçu de ne pas être à leurs côtés. Puis, j’en retire une relative confiance avec le sentiment que ce moment peut être paisible. A moins de douleurs incoercibles, l’euthanasie risque de priver de cette dernière indicible expérience.

Mourir avant qu’il ne soit trop tard

Euthanasie, suicide… D’un autre côté, mon père a frôlé le pire, ce qu »il n’aurait voulu à aucun prix: rester grabataire et dément. Il faisait le bravache en disant qu’il mettrait fin à ses jours plutôt que d’aller à l’hôpital. Mais la maladie fondu sur lui sans avertissement, les pompiers l’ont pris en charge, et après, une fois l’histoire commencée, je ne vois pas à quel moment cette issue aurait pu être esquivée. Un arrêt cardiaque surajouté lui a évité le cauchemar. Pour autant, faudrait-il mourir de façon planifiée avant qu’il ne soit trop tard?

Oublier le vieux monsieur diminué, faire revivre l’homme heureux

Nous sommes les écrivains de notre passé: nous pouvons entretenir le souvenir d’événements que nous avons vécus, de moments partagés avec notre entourage, des réussites et laisser s’estomper le reste. L‘histoire que nous nous racontons sur nous même nous structure et influence notre avenir.  Il en va de même avec le souvenir de nos proches décédés. A moi maintenant d’oublier le vieux monsieur diminué, parfois grognon, souvent radoteur, et de me remémorer le sportif, le séducteur, le médecin respecté, le père aimant.

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